特発性血小板減少性紫斑病

　　　　　　　　　風疹にかかったときや、予防接種により発病する血液の病気です。

　　　　　　　　　血液を凝固させる成分、血小板が通常平均20万くらいあるのですが、私の娘は2000まで落ちました

　　　　　　　　　血液を凝固させることができないさらさらの薄い血。少しでもどこかにぶつけただけで血ぶくれができます

　　　　　　　　　頭を打ち付けたら脳内出血で死んでしまうこともあります。

　　　　　　　　　難病の認定サイトでは1万人に一人といわれているけど、そんなことない

　　　　　　　　　身近にも多い、へんだと思って調べなおしたら3000人に一人というデータも出てる。

　　　　　　　　　予防接種を受ける幼子に多く発病しています。

　　　　　　　　　発病がわかったら、すぐ難病申請をすることです。

　　　　　　　　　特発性の場合、認定にはひと月かかり、認定してからでないと

　　　　　　　　　国から医療費の補助が受けられません。血液製剤は保険をきかせても約８万円です。

　　　　　　　　　もろもろで二桁のお金が要ります。

　　　　　　　　　血液製剤が効かなければ、脾臓を摘出するしかないようです。

　　　　　　　　　入院日数も長引きます。

　　　　　　　　　ステロイドだけでは効き目が薄いそうです

　　　　　　　　　私の娘は血液製剤が効いて何とか急場をしのぐことができました。

　　　　　　　　　それでも三ヶ月で3回も入院し、3回製剤を使いました。

　　　　　　　　　これも回を増すごとに危険が伴います。

　　　　　　　　　その後もステロイドを使って現状維持をすることになります。

　　　　　　　　　ステロイドを使うと、ムーンフェイスといって独特の丸い顔になります。

　　　　　　　　　風邪をひいただけで数値が著しく低下します。

　　　　　　　　　検査検査の日々でした。

　　　　　　　　　　　はじめは薬が効いても一週間しか正常値を保てませんでした。

　　　　　　　　　　　明日の保証がない生活が続きました。

　　　　　　　　　　　それでも仕事に行き、娘を保育園に送っていきました。

　　　　　　　　　　　どんな苦悩を抱えて生活をしたか、わかってくださいといってもそれは無理でしょう。

　　　　　　　　　　　危険な病気であるのにげんきなむすめ。お遊戯会に出て歌って踊った娘。

　　　　　　　　　　　親としては胸を貫く痛みを抱えながら一日一日つなわたりをしました。

　　　　　　　　　　　何もかも捨てるべきか、否か。

　　　　　　　　　　　あの日の苦しみは一年後には終わり、完治ならずも安定して生活をしています。

　　　　　　　　　　　また家族に楽しみが戻り、増えて、明日のことを、普通どうりに考えられる幸せがあります。

　　　　　　　　　　　明日はなにをしようか、来週の予定は。。。。

　　　　　　　　　　　そんなことが普通にできない苦しみを味わっている地球上のすべての人に

　　　　　　　　　　　祈ります。苦しみの時代が早く終わりますようにと。　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　おやのきもちもかいてみました